Kacper Juszyński

Kacper urodził się w 2012 roku. W drugiej dobie życia zaobserwowano u niego drgawki niewiadomego pochodzenia. Już w pierwszych dniach podjęto próbę diagnozy i leczenia. Przez miesiąc Kacper był leczony w Klinice Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w Zabrzu. Wstępnie rozpoznano u niego kliniczne drgawki noworodkowe, zakażenie wewnątrzmaciczne, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych oraz niedokrwistość. W wyniku utrzymujących się drgawek o różnym charakterze i nasileniu, mimo stosowanych leków przeciwdrgawkowych, Kacpra przeniesiono  na Oddział Neurologiczny Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii celem dalszej diagnostyki i leczenia.  Ostatecznie padła diagnoza: padaczka objawowa lekooporna z napadami ogniskowymi złożonymi i wtórnie uogólnionymi.

Jeszcze w 2012 roku Kacper przeszedł lobektomię potyliczną prawostronną – usunięto ognisko padaczkowe (zniekształconą część mózgu), które z dużym prawdopodobieństwem miało być powodem napadów padaczkowych. Niestety operacja nie przyniosła poprawy. Mijały kolejne miesiące leczenia farmakologicznego, przejście na specjalną dietę ketogenną, która częściowo ograniczyła napady padaczkowe. Mimo wielu starań, obraz tego, co działo się w głowie Kacpra, nie zmieniał się.

Podjęto kolejną próbę pozbycia się napadów padaczkowych. Tym razem Kacprowi został wszczepiony elektrostymulator nerwu błędnego. Po kilkunastu miesiącach zmiany parametrów stymulacji, udało się w znacznym stopniu ograniczyć napady padaczkowe typu grand mal (napady toniczno-kloniczne). Napadów typu petit mal (grymas twarzy, chwilowa utrata świadomości, czy „wywracanie” oczu) rodzice nawet nie liczą, ponieważ jest ich dużo. Póki co, Kacper przechodzi od 5 do 15 napadów typu grand mal na dobę. Wcześniej, nie schodził poniżej 20, a często było to 50 napadów toniczno-klonicznych na dobę. Niestety zdarzały się dni, gdzie napadów padaczkowych typu grand mal było  około 100. Przez całe swoje życie, Kacper miał lepsze i gorsze okresy napadowe. Kacper na stałe musi przyjmować leki przeciwpadaczkowe, suplementy diety i witaminy. Co kilka lat czeka go również wymiana elektrostymulatora.

Kacper wymaga opieki 24 godziny na dobę. Mimo swojego wieku, rozwojowo zatrzymał się na poziomie półrocznego dziecka. Kacper nie chodzi, ale siedzi i potrafi pełzać po podłodze. Ze względu na dużą ilość wyładowań powodujących krótkotrwałe zaburzenie działania nerwu błędnego chłopak ma zachwiania równowagi nawet w pozycji siedzącej. Kacper wymaga pieluchowania, pojenia i karmienia. Rodzice starają się zapewnić Kacprowi właściwą rehabilitację choć ta musi być wyważona, ponieważ zbyt intensywna wzmaga napady padaczkowe. W terapii domowej pomaga mu psiak, który jest wiernym kompanem Kacpra. Chłopiec uwielbia dźwięki. Spadające na podłogę sztućce potrafią wywołać u Kacpra napad śmiechu, który zwykle kończy się czkawką. Dużo radości sprawia Kacprowi jazda samochodem i obserwowanie tego co się dookoła dzieje. Zawsze, gdy wybiera się na wycieczkę, to ani na chwilę nie zmruży oka, żeby tylko obserwować jak wokół zmienia się świat.

Prosimy o wsparcie dla Kacpra i jego rodziców.

Jak mogę pomóc?