Ania jest cudowną-radosną istotą. Sprzeczności jednak w opisie choroby i stanu Ani są tylko pozorne. Zacznijmy globalnie – choroba to Zespół Cockayne’a – choć sama nazwa nawet dobrym lekarzom zwykle nic nie mówi. W dużym uproszczeniu powoduje opóźnienie rozwojowe i przedwczesne starzenie. Zespół Cockayne’a to neurodegeneracyjną, postępująca choroba genetyczna – jest więc nieuleczalna, ale… trochę „leczalna” – bo eksperymentalna terapia w Stanach i rehabilitacja pozwoliły w niektórych zakresach cofnąć rozwój choroby.

Wiek 10 lat, wzrost – jak u 2 latka, głowa – jak u 5 miesięcznego dziecka, rozwój emocjonalny i umysłowy – jak u 2-3 latka, ale rozwój układu nerwowego – jak u niemowlaka. Móżdżek maleje, wewnątrz mózgu powstają zwapnienia. Prognozy są dramatyczne (średnia długość życia to 10-13 lat).

Tyle, że Ania o tym nie wie – jest radosna, wesoła, broi, psoci, żartuje, kocha lody i bezy – mimo, że nie chodzi, mimo, że drżą jej ręce, mimo,  ze większość pokarmu jest wprowadzane gastrostomią wprost do żołądka. Kocha ludzi, ma mnóstwo cioć i wujków i jest zawsze duszą towarzystwa i animatorem zabaw, mimo, że prawie nie mówi, mimo, że słabo widzi. Ani nie da się opisać, Anię trzeba poznać, a wtedy jedno jest pewne, nie da się w niej nie zakochać – a wtedy zrozumiecie, że ten uśmiech, ta poprawa prób wątrobowych, to zwolnienie postępu choroby bez wątpienia jest warte podjęcia się walki.

Walczymy więc o Anię – rodzice latają z nią do Stanów na terapię komórkami macierzystymi, zapewniają możliwie szeroką rehabilitację, kupują i wypożyczają odpowiedni sprzęt i wyposażenie i ostatnimi laty wydają na to około 100 000 zł rocznie, tak – sto tysięcy złotych rocznie. Ale za to Ania jest w dużo lepszej formie niż przewidywano kilka lat temu, w wielu aspektach udało się powstrzymać lub spowolnić postęp choroby i udaje się też najważniejsze – mimo tego Cockayne’a, Ania jest szczęśliwa, mimo wszystkich ograniczeń, mimo kłopotów i ułomności ma radosne dzieciństwo. No tak, ale trzeba tych 100 000 zł na kolejny rok…