Łukasz Gliniany to uroczy nastolatek, uczeń LO nr 8 w Gliwicach. Jest niepełnosprawny ruchowo, gdyż od urodzenia choruje na postępującą chorobę genetyczną, która osłabia jego wszystkie mięśnie . Zanik mięśni (Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – wciąż brak leku na całym świecie !) nie pozwala mu cieszyć się życiem tak, jak jego rówieśnicy sprawni fizycznie. Od lipca 2022 roku Łukasz nie chodzi już o własnych siłach, porusza się na wózku aktywnym. Przestaje być samodzielny w codziennym życiu, gdyż traci siłę w rękach. Nie jest w stanie wjechać na krawężnik, czy pod górę, samemu wybrać się na wycieczkę, do sklepu, pojechać na rehabilitację, ani funkcjonować w szkole. Łukasz nie umie już utrzymać termosu żeby się napić, nie może wyjąć z plecaka zeszytów i książek, dłuższe pisanie bardzo go męczy. Pomimo, że jego wciąż słabnące mięśnie coraz bardziej ograniczają go w codziennym funkcjonowaniu Łukasz nie poddaje się i walczy z postępem choroby. Wciąż bardzo dużo robi sam, tylko potrzebuje do tego WIĘCEJ CZASU! Jest to trudne i frustrujące zarówno dla niego jak i niektórych osób z jego otoczenia np. rówieśników.

Łukasz jest nastolatkiem, który ma swoje pasje – od sześciu lat chodzi na zajęcia rzeźby w ceramice do MDKu, kolekcjonuje modele samochodów, interesuje się przyrodą i uwielbia spacery. Niestety nie chodzi na zajęcia wf w szkole, ale każdego tygodnia (również w wakacje) 2 dni po 1,5 godziny intensywnie ćwiczy podczas rehabilitacji, na którą odwożą go rodzice.

Nietypowe życie niepełnosprawnego nastolatka jest dla Łukasza męczące. Często brakuje mu czasu na odpoczynek, nie mówiąc już o nauce i spotkaniach ze znajomymi. Obecnie Łukasz potrzebuje na stałe opieki drugiej osoby, niekoniecznie rodzica. Wie, że będąc zależnym też można być szczęśliwym. Uczy się, że musi poprosić o pomoc i uczy się też mówić JAK mu pomagać. Z niepełnosprawnością, która postępuje, trzeba wciąż zmagać się z ograniczeniami ulegającymi zmianom. Bardzo ważną rzeczą jest, żeby ludzie wokół byli otwarci i pytali JAK MOŻNA POMÓC, a nie wyręczali takie osoby. Wiara we własne możliwości, daje energię i motywuje takich ludzi jak Łukasz do walki z chorobą!

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a (rodzaj zaniku mięśni) jest chorobą, która wymaga leczenia do końca życia. Najczęstszą bezpośrednią przyczyną śmierci jest niewydolność oddechowa lub krążeniowa, ponieważ zanik mięśni dotyczy także serca, czy przepony. Nie wynaleziono dotychczas farmakologicznego leczenia lub innego sposobu zahamowania postępu choroby, chociaż trwają zaawansowane prace nad specyfikiem opóźniającym postępy choroby w stopniu umożliwiającym chorym dożycie nawet 50 lat, założenie rodziny i względnie normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Łukasza choroba postępuje. Chcąc utrzymać go w jak najlepszej kondycji psycho-fizycznej, w oczekiwaniu na lek, Łukaszowi potrzebna jest częsta rehabilitacja, pomoc psychologiczna, systematyczne kontrole u wielu specjalistów (niestety coraz rzadziej z NFZ), specjalne odżywki medyczne wzbogacające jego codzienną dietę i dające mu energię oraz sprzęt ortopedyczno-medyczny.