Kajetan i Martyna Kowalik

Kajetana i Martynę poza więzami rodzinnymi – są rodzeństwem – łączy także choroba, SMA rdzeniowy zanik mięśni. Dziś są uczniami knurowskiej szkoły podstawowej, świadomi swojej choroby, ale także pełni pasji i zainteresowań. Rodzina stara się by choroba ich nie zdominowała. Martynka wykazuje zdolności plastyczne i w tym kierunku chętnie uczęszcza na dodatkowe zajęcia. Kajetan z kolei poznaje techniki programowania.

A co z chorobą? SMA to choroba postępująca, nieuleczalna. Aktualnie oboje są w trakcie refundowanego leczenia, które zatrzymuje chorobę. Biorą również udział w dwóch różnych badaniach klinicznych, w których przyjmują leki na odbudowę mięśni. Postęp choroby został zatrzymany i jest stabilizacja. Kajetan porusza się na wózku, Martyna chodzi, ale ma trudności z wchodzeniem po schodach, pokonywaniem przeszkód czy długimi spacerami.

Rodzice w jednym momencie dowiedzieli się o ciąży z Martyną i podejrzeniu, że być może Kajetan jest poważnie chory. Do 11 miesiąca życia rozwijał się książkowo, dopiero czas pionizacji pokazał, że coś jest nie tak. W 18. miesiącu życia Kajetana postawiono diagnozę. Martynka została zdiagnozowana w 3. miesiącu życia. Wiadomo było, że należy działać szybko by wypracować jak najwięcej zanim mięśnie osłabną. Udało się postawić Martynkę na nogi. Oboje wymagają kosztownej, codziennej i systematycznej rehabilitacji, a także zaopatrzenia ortopedycznego i sprzętów specjalistycznych.

Jak mogę pomóc?