Alicja Żbik

“Tato, chcę do domu”

13 sierpnia 2020 r. Alicja była z tatą na basenie. Najpierw lekcja pływania, a potem zabawa w wodzie. W pewnym momencie Ala podchodzi do Taty i mówi, że głowa ją boli. Widać po oczach, że coś jest nie tak. Bardzo nie tak. Ala: chcę do domu. Po jednym kroku zaczyna się przechylać. Kręci jej się w głowie, oczy zaczynają szaleć, a ona leci na jedną stronę i mdleje. Ratownicy. Wymioty. Oczy nieobecne. Karetka. Szpital dziecięcy w Kielcach…

Po kilku godzinach postawiono diagnozę: naczyniak w mózgu, z którego wylała się krew. Był tam prawdopodobnie od urodzenia. Niestety w złym miejscu – nieoperacyjnym, w środku mózgu. Tej samej nocy Ala została odtransportowana na oddział intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Rozpoczęła się walka o jej życie.

Śpiączka i wybudzenie

Ala pozostawała w śpiączce. Pierwszy kontakt z nią udało się nawiązać w październiku 2020 r. Każdy uśmiech, ruch rączki cieszył i dawał nadzieję… Wkrótce była w stanie komunikować się z bliskimi pokazując literki. Pierwsze słowa pojawiły się w listopadzie. W międzyczasie udało się usunąć sondę i rurkę tracheo. Ala zaczęła samodzielnie jeść, utrzymywać głowę, siedzieć i stać. Kilka miesięcy ćwiczeń i rehabilitacji w Klinice Budzik przyniosło efekty. Ala została uznana za wybudzoną w kwietniu 2021 r. Opuściła Budzik 12 maja 2021 r. na własnych nogach, ale z pomocą rehabilitantki.

Turnusy poza Budzikiem i pierwsze nieśmiałe kroki w ortezach

Po wyjściu z Budzika Ala rozpoczęła intensywną rehabilitację w kilku ośrodkach w Polsce. Pierwsze miesiące przebiegały według schematu: dwa tygodnie turnusu i dwa tygodnie w domu, podczas których Ala również ćwiczyła. Dzięki temu po 13 miesiącach od zdarzenia, we wrześniu 2021 r. Ala była w stanie zrobić pierwsze, jeszcze nieśmiałe, samodzielne kroki w ortezach.

Oprócz nauki chodu ostatnie miesiące roku 2021 r. poświęcone były również pracy nad:

  • lewę ręką, która najmocniej przysnęła oraz
  • polem widzenia, które jest znacznie ograniczone z lewej strony (w trakcie pęknięcia naczyniaka zostały uszkodzone nerwy wzrokowe, co zostało potwierdzone badaniami).

Kontynuacja walki

W 2022 roku Ala była łącznie na 10 turnusach, ale ten wysiłek przyniósł duże efekty. Dwie ciężkie ortezy zostały zastąpione jedną, lżejszą łuską podtrzymującą stopę na lewej nodze. Potrafiła też postawić pierwsze, jeszcze nieśmiałe kroki bez ortez. Ala pracowała też nad polem widzenia i lewą rączką. Wykorzystana została mikropolaryzacja mózgu i elektrostymulacja funkcjonalną. Lewa ręka również zaczęła wyglądać lepiej – dłoń nie była już tak zaciśnięta, jak wcześniej, a zakres ruchu ręki poprawił się. We wrześniu 2022 roku Ala wróciła do szkoły, gdzie uczestniczy w lekcjach ze wsparciem nauczyciela wspomagającego.

2023 rok to 6 turnusów rehabilitacyjnych i ćwiczenia między turnusami. Z uwagi na obowiązki szkolne, ograniczone zostały turnusy w trakcie roku szkolnego.

Z kolei w 2024 r. Ala wzięła udział w 5 turnusach (w tym jeden trzytygodniowy). W trakcie roku szkolnego Ala ćwiczy cztery razy w tygodniu. Wykorzystujemy też dni wolne od szkoły organizując dodatkową rehabilitację.

W 2025 roku Ala odbyła 5 dwutygodniowych turnusów rehabilitacyjnych, dodatkowo w każdy piątek, sobotę i wolne od szkoły ma rehabilitację, na którą dojeżdża, a dwa razy w tygodniu rehabilitant przyjeżdża do Ali, by ćwiczyć.

To wszystko sprawiło, że poprawił się chód Ali – na bardziej stabilny i samodzielny, choć nadal z asekuracją, zwłaszcza na nierównych powierzchniach. Poza domem Ala porusza się z łuską na lewej nodze. Zadaniem łuski jest podtrzymywanie lewej stopy. Chód nie jest jeszcze naturalny, gdyż lewe biodro zostaje z tyłu, ale widoczna jest tutaj poprawa. Poprawił się też zakres ruchu lewej ręki – Ala podnosi lewą rękę do góry z mniejszym wysiłkiem. Gorzej jest z dłonią, którą najtrudniej jest uruchomić. Ala jest w stanie delikatnie zacisnąć dłoń, ale dużo gorzej jest z jej rozluźnieniem.

Co dalej?

Choć długa droga za Alą i jej rodzicami, a postępy widać gołym okiem, to jeszcze nie koniec. Ala będzie pracowała nad poprawą chodu. Znacznej pracy wymaga także lewa rączka i pole widzenia (konieczne są ćwiczenia, by utrzymać aktualny stan – tutaj trudno będzie o poprawę). W 2026 roku rodzice Ali planują 6 turnusów oraz rehabilitację pomiędzy turnusami (w dalszym ciągu ćwiczenia średnio 4 razy w tygodniu oraz dodatkowe zajęcia w dni wolne od szkoły). Łączny szacowany koszt to około 85 tysięcy zł. rocznie.

Walczymy o jak największą samodzielność i sprawność.

Jeśli możesz, to zachęcamy Cię do pomocy Ali!

Jak mogę pomóc?