Gabriel Pasieka

Gabryś cierpi na ultrarzadką mutację genetyczną w genie EFTUD2, znaną pod nazwą dysostozy twarzowo-żuchwowej z małogłowiem (MFDM) typu Guion-lmeida.

Obecnie Gabryś jest po operacji rekonstrukcji małżowiny usznej z jednoczesnym wszczepieniem implantu słuchowego BAHA i znajduje się pod wielospecjalistyczną opieką lekarską i terapeutyczną. Kilka lat ciężkiej pracy pozwoliły mu osiągnąć stan określany mianem niepełnosprawności sprzężonej.

Pomimo swojego wieku nie mówi, nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim, najczęściej z pomocą osoby trzeciej, ma poważne trudności w komunikacji i wymaga stałej, całodobowej opieki i wsparcia przy najprostszych czynnościach takich, jak choćby jedzenie.

Mimo wszystko jest cudownym, pogodnym chłopcem, a rodzice każdego dnia walczą o jego szansę na normalne życie.

Jak mogę pomóc?