Kuźma Marzena

Mam na imię Marzena, mam 41 lat i trzy piękne córeczki, które wraz z mężem adoptowaliśmy i stworzyliśmy im dom pełen miłości, szacunku, daliśmy bezpieczeństwo. W 2012 roku usłyszałam diagnozę: Siringomielia – jamistość rdzenia. Przez rok przed diagnozą szukałam pomocy u wielu specjalistów, jednak nikt nie potrafił określić, co mi dolega. Siringomielia to choroba niezwykle rzadka. Mój rdzeń pęka w trzech odcinkach, co oznacza, że stopniowo moje narządy będą coraz gorzej pracować, aż w końcu przestaną. Choroba w konsekwencji prowadzi do paraliżu i śmierci. Lekarze w Polsce nie podejmą się próby pomocy, która i tak jest ograniczona jedynie do spowolnienia objawów. Zrozpaczona, z myślą o córkach, które już raz straciły rodziców, znalazłam lekarzy w jedynym instytucie na świecie – Instytut Chiari&Siringomielia&Escoliosis w Barcelonie – gdzie jest szansa na zatrzymanie postępu mojej choroby – poprzez operację. Podczas diagnostyki w Instytucie usłyszałam, że choruję również na zespół Arnolda Chiariego. Te dwie rzadkie choroby łączą się ze sobą i powodują szereg objawów, których nie jestem w stanie przewidzieć, takich jak: silne bóle głowy, zawroty głowy, zaburzenia równowagi, utrata przytomności, oczopląs i wiele innych, które każdego dnia zabierają mi i mojej rodzinie radosne chwile z życia.

Koszty zatrzymania choroby są dla mnie ogromne. Sama operacja w Barcelonie to wydatek ok. 100 tyś zł, do którego dochodzą koszty leków, pobytu, badań oraz rehabilitacji. Błagam wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc. Nie jesteśmy w stanie zebrać tak ogromnych środków na moje leczenie. Każdy dzień z chorobą to walka o przeżycie. Nie chcę być dla moich dzieci ciężarem, chcę je wychować, cieszyć się ich sukcesami i pocieszać przy porażkach. Chcę żyć normalnie, bez symptomów choroby, które towarzyszą mi codziennie i sprawiają, że często bardzo cierpię. Chcę nadal pomagać innym, co robię przy różnych akcjach, chcę po prostu żyć.

Jak wesprzeć Marzenę:

  • 1% – w deklaracji podatkowej należy wpisać nr KRS 0000328818, cel szczegółowy: Kuźma Marzena
  • DAROWIZNA – darowizna ukierunkowana na pomoc Marzenie:
    Stowarzyszenie „Cała Naprzód”
    ul. Kościuszki 35, 44-100 Gliwice
    Nr konta w Raiffeisen Bank Polska S.A.: 55 1750 0012 0000 0000 3845 0204
    Tytułem: Darowizna– Marzena Kuźma