Filip Micuła

Filip urodził się z achondroplazją – to uwarunkowana genetycznie choroba, którą zwykle określa się mianem karłowatości lub niskorosłości. Powoduje ją mutacja w genie FGFR3, skutkująca produkcją białek hamujących wzrost kości długich. Występuje raz na 15 000 do 40 000 urodzeń.

Zaraz po urodzeniu Filipa przewieziono do szpitala w Zabrzu , na oddział patologii noworodka, aby potwierdzić podejrzenia wady genetycznej. Okazało się , że to nie jedyny problem – rezonans magnetyczny głowy pokazał, że w przypadku Filipa otwór potyliczny wielki, czyli to miejsce, gdzie kończy się mózg w czaszce, a zaczyna rdzeń kręgowy, jest bardzo wąskie. To powoduje, że dolna część pnia mózgu, czyli struktury odpowiadającej za najważniejsze funkcje życiowe, takie jak m.in. oddychanie i sterowanie pracą serca nie miała miejsca, żeby prawidłowo wzrastać. Konieczny był zabieg odbarczenia otworu potylicznego wielkiego i jednocześnie górnej części kręgosłupa. Operację przeprowadzono z zastosowaniem techniki mikroneurochirurgicznej ze śródoperacyjnym neuromonitoringiem. Filip to jak dotąd najmłodsze operowane dziecko z tym problemem (w dniu operacji miał 3,5 miesiąca).

Na rynku niemieckim pojawił się lek, który sprawi, że Filip będzie mógł wieść normalne życie i być podobnego wzrostu do swoich rówieśników – Wosorytyd. Lek zakłóca działanie białek, które blokują wzrost kości. Jego cena będzie opiewać na około 7 000 000 zł za dziesięcioletnią terapię. Niewykluczone, że za jakiś czas lek pojawi się również w Polsce, ale zanim to nastąpi chcemy być jak najlepiej przygotowani.

Obecnie Filip jest pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów i będzie potrzebował stałej rehabilitacji. Liczymy na Wasze wsparcie.

Jak mogę pomóc?

1% – w deklaracji podatkowej należy wpisać nr KRS 0000328818
Cel szczegółowy: Filip Micuła

Darowizna z tytułem wpłaty: Filip Micuła
Stowarzyszenie „Cała Naprzód”
ul. Zwycięstwa 1 44-100 Gliwice
nr konta: 55 1750 0012 0000 0000 3845 0204